Ruth Sicilia Torres
Hola! Soy Ruth Sicilia, una apasionada en promover la lectura y acercar los libros a todos los rincones. Me encanta escribir y de momento he publicado biografías pero están en camino libros muy interesantes... La página aún está en construcción, así que irá cambiando e iré añadiendo fechas y enlaces.
Visualiza mi video de menos de dos minutos y dale "me gusta", comenta si has leído mi libro o tienes ganas de leerlo porque me ayuda muchísimo saberlo.
El ángel que me regaló su sonrisa
Prensa
Escucha la entrevista que nos hicieron en Onda Cero Sagunto.
El ángel que me regaló su sonrisa.
Un año antes de perder a Francina empecé a escribir sobre la crianza de una hija especial y sus alegrías y complicaciones. Cuando todo marchaba llegó el COVID y durante el confinamiento era complicado trabajar en el libro y al poco tiempo se contagió y falleció... Fueron muchos meses, quizá un año lo que me costó volver a releer lo escrito, pero tres años reconstruirlo, pasarlo a pasado y ser lo que ha sido hoy. Creo que en los textos puede notarse que aún tengo la cabeza revolucionada con tanta desgracia junta, gracias a varias terapias que combino voy aprendiendo a vivir y no a sobrevivir sin ella. También gracias a mí carácter positivo y a "Mi impenetrable sonrisa" como se llama mi primer libro, ya que esté como esté por dentro siempre intento mostrarme alegre y positiva. Espero haber mostrado esa parte positiva en mi manera de contar mi historia.
https://lamamadefrancina.blogspot.com
Síndrome de Mowat Wilson
(Foto tomada de wikipedia) Se considera una enfermedad rara. Está infradiagnosticado porque muchas veces se considera una pluridiscapacidad.
El síndrome de Mowat-Wilson es un trastorno de desarrollo que se caracteriza por retraso mental, epilepsia, dismorfia facial y un amplio espectro de manifestaciones clínicas heterogéneas, múltiples anomalías congénitas poco frecuente caracterizado por un fenotipo facial distintivo, discapacidad intelectual, crisis epilépticas, enfermedad de Hirschsprung (EH) y malformaciones congénitas variables.
.Las características faciales típicas del SMW incluyen una frente alta y prominente, cejas grandes que se tornan más escasas y se desflecan en su porcion medial, hipertelorismo, ojos grandes pero hundidos, lóbulos de las orejas grandes y elevados (horizontalizados) con una depresión central, nariz en silla de montar con la punta redondeada y prominente, columela prominente, boca abierta con el labio superior en forma de M, y mentón prominente, triangular y puntiagudo. El aspecto del rostro se hace más pronunciado con la edad. La EH que puede estar asociada produce estreñimiento que, con frecuencia, persiste después de la cirugía. Por lo general, los pacientes presentan una discapacidad intelectual de moderada a grave. El habla está ausente o se limita a unas pocas palabras, desarrollándose en torno a los 4 años de edad. Las crisis epilépticas son frecuentes, describiéndose de todos los tipos (ausencias, crisis tónico-clónicas generalizadas, mioclónicas y focales). La mayoría de los afectados muestra una expresión feliz con sonrisa frecuente y una personalidad sociable. Otras alteraciones congénitas asociadas incluyen anomalías cerebrales (agenesia del cuerpo calloso), cardiacas (conducto arterioso persistente, comunicación interventricular), respiratorias (estenosis valvular pulmonar, anillo vascular arterial, con o sin estenosis traqueal), genitourinarias (hipospadias, criptorquidia, reflujo vesicoureteral e hidronefrosis), oculares (microftalmia) y musculoesqueléticas (pies planos, calcáneo valgos). La asplenia es poco frecuente. Los niños afectos suelen presentar un umbral de dolor elevado.
El MWS está causado por variantes en heterocigosis en el gen homeobox 2 ligante de E-box y que contiene un dedo de zinc, ZEB2 (2q22.3). Hasta la fecha, se ha descrito más de 100 variantes en pacientes con un fenotipo típico; por lo general se trata de deleciones parciales/completas del gen o mutaciones sin sentido, sugiriendo que la haploinsuficiencia es el principal mecanismo patológico. Los estudios de análisis genotipo-fenotipo muestran que la configuración facial y el retraso en el desarrollo psicomotor son hallazgos clínicos constantes, mientras que las malformaciones congénitas frecuentes y graves son variables. En un pequeño número de pacientes, las variantes sin sentido afectando a un dominio funcional de la proteína ZEB2 pueden conducir a un fenotipo atípico.
La configuración facial es particularmente importante para el diagnóstico clínico inicial y el análisis mutacional del gen ZEB2 proporciona el hallazgo inequívoco en todos los casos, incluso en ausencia de EH. Las malformaciones congénitas y las crisis epilépticas requieren un estudio clínico temprano con la intervención de distintos especialistas relevantes (incluyendo neonatólogos y pediatras).
(Bibliografía en Orphanet)
Sobre Francina, mi hija tengo una página en Facebook
https://www.facebook.com/share/ho7D7cZU9Nbe9wJh/
Comentarios de lectores
Mi regalo de Navidad ha sido una carta de mi amiga Reyes preciosa.
CARTA A RUTH
Gracias, gracias y gracias.
Gracias, Ruth, por abrir tu alma en “EL ÁNGEL QUE ME REGALÓ SU SONRISA”. En sus 171 páginas te he sentido tan, tan cerca….., te he abrazado, he reido y llorado contigo. Durante mi lectura se ha creado un canal especial por el que te hago llegar toda mi energia positiva. Sé que ahora está contigo.
Gracias, por destapar tu caja de sentimientos como “mamá especial” para reorganizar la mía.
Gracias por acercarme recuerdos de una etapa de nuestras vidas tan bonita. Francina y Vera son protagonistas . Ellas nos unieron. Siempre seréis nuestra familia del Puerto de Sagunto.
Gracias por compartir tu vida con Francina. Las personas que tengan la suerte de leer “El ángel que me regaló su sonrisa”, cambiarán su mirada hacia “las mamás especiales” y conocerán el significado de la palabra empatía.
Y, sobre todo, GRACIAS MIL por ayudarme a decirle adiós a Francina, lo tenía pendiente.
Gracias, amiga. Gracias Ruth💕
Mi impenetrable sonrisa
Cuando empecé a escribir mi libro fue para mí, para desahogar mis demonios. Estás mismas sombras y rabias, me dieron fuerza para ir a una editorial a darle luz a mi escrito. También me motivó tener dos hijas a as que no quiero que les pasé nada de lo que a mí me pasó.
Cuando releí lo que había escrito, no me reconocía, había escrito una historia llena de rabia y odio, y yo no soy así, yo soy indulgente, o al menos tiendo a explicar el error ajeno. La editorial Olé Libros enseguida se interesó en mi historia y su apoyo fue imprescindible para que se transformara en papel
Así que retomé mi biografía e intenté darle otro prisma, no juzgar, sólo volver a sentir y a recordar, limitarme a contar lo que pasó y lo que viví.
Va a ser duro sacar a relucir mi historia, que muchos de mis amigos más preciados piensen que nunca les confié mi secreto, otros me guardaron el secreto hasta hoy y estoy orgullosa de saber que elegí a los correctos.
El libro llegará a personas que vivieron su infancia a mi lado y quizá se reconozcan víctimas cómo yo del mismo depredador, otros que quieran negar lo ocurrido y por cercanía al agresor perdamos la amistad, pero espero me agradezcan que he sido muy discreta al guardar el anonimato de cada uno de los personajes que salen en mi novela.
Con esto, os dejo un enlace a mi blog, donde anunciaré al igual que en Facebook las presentaciones del libro, escribiré opiniones sobre temas de abusos sexuales y similares y espero os resulte interesante y ayude a reducir en un futuro las víctimas. Yo pongo mi granito de arena.
Hay toda una página en Facebook con las entrevistas en radio, televisión y prensa realizadas con el nombre del libro
Relatos de la piel
Juan Antonio y yo, estamos viendo nuestro proyecto hacerse realidad. Un libro con veintidós relatos eróticos que erizan la piel de cualquier lector. Pronto lo tendremos en nuestras manos y esperamos que vosotros en las vuestras. Cada relato va acompañado de un verso precioso. Estamos deseando que vea la luz y que nos acompañéis en las presentaciones que hagamos porque serán muy divertidas.
Asociaciones que siempre han estado y están.
Desde que nació Francina lo más importante ha sido asociarnos con otras familias que vivían lo mismo que nosotros. En primer lugar porque ayuda compartir las mismas inquietudes en lo psicológico, en el tema de resolver ayudas del estado o d ecada comunidad... Pero también porque a la hora de recaudar ayudas económicas con lotería, ganas benéficas o solicitudes a empresas, ayuntamientos, etc, el reparto es equitativo y hay que pensar que todos los niños lo merecen igual que el tuyo, si tú vecino te ayuda solo a tí no puede ayudar a todos. Es al menos mi manera de pensar. Además de que asociarte te hace disponer de mucho más tiempo para dedicar a tu hija y a tu familia y organizar todo entre todos.
Por eso invito a mis seguidores a entrar en las paginas de las asociaciones que nos han ayudado tanto y si alguna les hace vibrar un poquito y les apetece ayudar de alguna manera, que sepan que un granito de arena hace muchísimo.
La más importante emocionalmente ha sido la asociación del Síndrome Mowat Wilson en España. Somos poquitos por qué son pocos afectados los diagnosticados, pero nuestras reuniones, ser familia entre nosotros, saber los avances de cada patología en cada uno, ser todos tan iguales... Me he sentido como si fueran de mi familia, bueno, han sido y son mi familia y éste es el enlace https://www.facebook.com/SindromeMowatWilson
Por otra parte está Discamp, la asociación de discapacitados de aquí, del Camp de Morvedre, donde día a día hemos luchado por los niños y adultos de la comarca, por qué tuviesen durante las vacaciones escolares su campamento de día con terapias a coste cero o al mínimo coste posible, donde reciben terapias a muy bajo coste y es una asociación muy activa y visible. Aunque no esté Francina yo sigo recibiendo terapia psicológica junto a mí hija pequeña, bueno, por separado, pero en el mismo lugar. Y aquí dejo también el enlace.
https://www.facebook.com/profile.php?id=100067917301532
Donde además se pueden hacer donativos por Bizum al 663004933 con el asunto donativo.
Supercuidadoras supercuidadores
https://cuidadores.unir.net/otros-productos/3381-libro-supercuidadores
A veces no somos conscientes de la gente que tenemos alrededor cuidando, cuidando niños que ya nacen enfermos, a sus parejas que enferman a lo largo de la vida, hermanos, padres, familiares en general... Muchas veces por el trabajo toca contratar a alguien, por la dureza del trabajo normalmente siempre son extranjeras quienes desarrollan estos empleos y a veces el estado tarda en resolver las ayudas para costear los gastos que supone.
Cuando es uno de los familiares quienes deja su trabajo para cuidar, hubo un tiempo en el que junto a la ley de dependencia no entraba una cotización, como en mi caso y son años que no cotizas y recae en tu vida laboral para siempre. Pero volverías a hacerlo, no sólo porque es más caro pagar a alguien que cubra 24h de cuidados, también porque tú hija te prefiere a tí.
Cuando tienes más hijos si que a veces necesitas una pequeña ayuda para no invisibilizar al otro hijo, pero es difícil ponerse en nuestro lugar. Por eso éste libro está lleno de historias de cuidadores y cuidadoras que comparten un trocito de su alma. Uno de los relatos lo comparto yo.
En el enlace podéis comprarlo y la ganancia en íntegra para terapias para la discapacidad.
25 de noviembre Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer
El Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer se celebra anualmente el 25 de noviembre para denunciar la violencia que se ejerce sobre las mujeres en todo el mundo y reclamar políticas en todos los países para su erradicación.
Ley Orgánica 1/2004, de 28 de diciembre, de Medidas de Protección Integral contra la Violencia de GéneroEnlace externo, se abre en ventana nuevaBOEEnlace externo, se abre en ventana nueva, en su artículo 1.1, define la violencia de género como aquella que, “como manifestación de la discriminación, la situación de desigualdad y las relaciones de poder de los hombres sobre las mujeres, se ejerce sobre éstas por parte de quienes sean o hayan sido sus cónyuges o de quienes estén o hayan estado ligados a ellas por relaciones similares de afectividad, aun sin convivencia”, y “comprende todo acto de violencia física y psicológica, incluidas las agresiones a la libertad sexual, las amenazas, las coacciones o la privación arbitraria de libertad.”
Hazme llegar tu comentario y lo comparto aquí.
“Descubrí Ruth Sicilia Torres por casualidad en su blog y desde entonces se ha convertido en mi refugio literario favorito. La variedad de artículos y libros y el lenguaje acogedor hacen que siempre quiera volver.”
[Juan Pérez]
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¡Contáctame si quieres que vaya a hablar de alguno de mis libros a una charla o encuentro! Si te has sentido reconocido o reconocida en mis lecturas y te apetece contarme tú historia. Estoy a un e-mail de tí.
Ubicación
Ruth Sicilia Torres
Port de Sagunt, España
Ruth
Ruth Sicilia Torres es mucho más que una escritora. Es una mujer luchadora que comparte las experiencias que la vida le ha puesto por delante para que te sientas identificada con ella en miles de situaciones de tu vida. Puede que en sus escritos también veas reflejado a un familiar o a un vecino y puedas ayudarle a sentirse mejor al ponerte en su piel
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